Il lavoro riabilitativo integrato (clinico, psicologico, sociale) con utenti affetti da una patologia neurologica cronica, spesso degenerativa, richiede costante impegno e passione oltre che un continuo aggiornamento professionale. Le molteplici  situazioni presentatasi nel corso degli anni hanno richiesto un intervento individualizzato e costruito ad hoc su ciascun paziente e sulla sua famiglia, in considerazione delle risorse e difficoltà sia personali sia del nucleo familiare, della gravità della patologia e delle sue conseguenze sullo stile di vita, dei bisogni espressi e di quelli non ancora riconosciuti.

Il lavoro in equipe costituisce in tal senso un elemento fondamentale per individuare e progettare un tipo di intervento completo e integrato che non si limiti al trattamento fisioterapico e logopedico che in prima istanza  risponde al “bisogno urgente e basilare” dei nostri utenti, ma che prenda in considerazione  anche bisogni emergenti o più nascosti, non sempre evidenti al paziente al momento della presa in carico.

Parlando di bisogni emergenti o  non emersi mi riferisco a una complessità di elementi sui quali lo psicologo lavora a più livelli insieme all’utente e alla sua famiglia con l’obiettivo di avviare e consolidare un processo di accettazione propositiva della patologia e di ripristinare, laddove carente, una qualità di vita più soddisfacente.

Occupandoci di cronicità, l’utente giunge al nostro centro dopo tanto tempo dalla diagnosi quando, alla fase iniziale di shock per la ricevuta diagnosi, seguono reazioni iniziali che variano dal rifiuto alla collera se non alla depressione.  Spesso sin dai primi incontri emerge un atteggiamento passivo nei confronti della patologia che sembra condannare l’utente ma anche i suoi affetti all’impossibilità di pensare a una vita che, pur con i limiti legati alla disabilità, non li privi di relazioni, di socialità e del ruolo familiare che ricopriva prima della comparsa della malattia.

L’individuo in questa fase attraversa una sorta di “vuoto di sentimenti”: il dolore se n’è andato, la lotta è finita. Il soggetto dopo aver combattuto e attraversato la fase di shock, è ormai svuotato, non ha più voglia di parlare, desidera essere lasciato in pace.

Vivere giorno per giorno la propria malattia comporta una condizione faticosa e dolorosa, spesso frustrante poiché costringe a confrontarsi quotidianamente con la debolezza del proprio corpo che facilmente si può trasformare nella convinzione di una debolezza globale della persona, limitata nelle proprie possibilità. Il percorso psicologico di supporto al paziente con patologia cronica è volto a potenziare le risorse psicologiche personali e a far sì che l’utente non viva la malattia come un peso per sé e per la sua famiglia, ricorrenti le frasi del tipo “sarebbe meglio se non ci fossi più”, “ mio marito/ mia moglie ha smesso di vivere a causa mia” o similari.

Riuscire a riorientare l’attenzione dell’individuo verso aspetti della vita diversi dalla malattia è un compito difficile ma assolutamente necessario per l’accettazione della malattia stessa.

Un altro aspetto importante del lavoro psicologico è sostenere la volontà di affrontare vissuti difficili, come la paura, l’imbarazzo, il dolore, l’affaticamento per poter prendere parte ad attività gratificanti e svolgere attività piacevoli. A volte nel mio lavoro ho dovuto sostenere l’utente affinché accettasse l’uso di ausili, ad esempio la sedia a rotelle, che facilitassero lo spostamento negli ambienti esterni. Affrontare il disagio e il senso di “imbarazzo sociale” o la facile spossatezza è un passaggio necessario per dedicarsi nuovamente ad attività piacevoli, quali passeggiate e viaggi, ma anche riconquistare la possibilità di raggiungere autonomamente il posto di lavoro e provvedere a piccoli acquisti. L’alternativa a questo tipo di lavoro psicologico sarebbe soltanto l’evitare di avere emozioni negative effettuando il disimpegno da qualsiasi attività.

Ben si comprende come i diversi livelli di intervento si intersechino verso un obiettivo comune: il lavoro fisioterapico, per esempio, costituisce il terreno sul quale potere poi costruire la possibilità di recuperare competenze e organizzare nuove abitudini di vita; allo stesso modo il potenziamento di alcune funzioni cognitive può, a seconda dei casi e della gravità della patologia, permettere al soggetto di progettare il reinserimento lavorativo o negli studi.

Anche la famiglia deve essere aiutata a vivere e a crescere da un punto di vista psicosociale.

L’impegno in tale direzione da parte del gruppo multidisciplinare e dei singoli operatori, ciascuno nel proprio ambito di intervento, è di attivare diversi fattori “protettivi” quali la buona comunicazione familiare, l’accettazione della malattia nei termini sopra descritti, la partecipazione alla vita sociale, ricreativa e se possibile sportiva attraverso l’attivazione di una rete con le Istituzioni e associazioni territoriali,  il supporto psicosociale e se necessario l’attivazione di un sostegno socioeconomico.

In tal modo la cronicità più che definire la persistenza di una malattia servirà a indicare un’area di grandi bisogni non sempre espressi, da riconoscere e provare a soddisfare nell’ottica di migliorare la qualità di vita.

 

Articolo della Dott.ssa Maria Maggio, psicologo psicoterapeuta della Cooperativa Speranza 2000 dal 2003